De Vlaamse Ouderenraad kijkt tijdens de campagne ‘Bepaal je eigen verhaal’ niet alleen naar wat er kan veranderen binnen de ouderenzorg. Daarvoor kijken we ook over het muurtje van andere domeinen. Wat kunnen we leren uit andere sectoren, bijvoorbeeld uit de sector personen met een handicap?

In dit opiniestuk legt Dave Ceule de twee sectoren naast elkaar. Hij is directeur van Onafhankelijk Leven, een vzw die mensen met een fysieke of verstandelijke handicap helpt om de regie van hun leven in handen te nemen. Ceule legt paralellen door ons mee te nemen in de omwenteling van de zorg en ondersteuning voor personen met een handicap, en te kijken wat we daar binnen de ouderenzorg van kunnen meenemen. 

Gigantische uitdagingen 

In Vlaanderen staan we op het vlak van ouderenzorg én de zorg voor mensen met een handicap voor een gigantische uitdaging. Zowel het aantal ouderen als het aantal mensen met een handicap stijgt jaarlijks. Statistiek Vlaanderen berekende dat 21% van de Vlaamse bevolking 67 jaar of ouder zal zijn in 2030. Tegen 2030 zal Vlaanderen daardoor 1,47 miljoen 67-plussers tellen. Dat zijn er 268 000 meer dan in 2020.

Ook het aantal mensen met een handicap neemt jaarlijks toe en het aantal mensen dat omwille van ouderdom een handicap krijgt, zal ook steeds groter worden. Er zijn dus wel wat paralellen te trekken tussen de uitdagingen waar beide sectoren voorstaan.  

Het verhaal van Jan-Jan Sabbe  

De voorbije twintig jaar gebeurde in Vlaanderen een omwenteling binnen de sector handicap. Jan-Jan Sabbe is één van de spraakmakende figuren die het huidige beleid mee vorm gaf. Jan-Jan viel in 1979 op 23-jarige leeftijd uit een boom en raakte volledig verlamd. Het leek voor de samenleving evident dat Jan-Jan zijn verdere leven in een voorziening zou wonen. Maar hij had plannen. Hij wou zoals veel mensen een relatie, een actief leven, een huis en tuintje.

Hij kwam in contact met Adolf Ratzka, een Zweedse man met een handicap en voorvechter van de Independent Living Movement. Ratza overtuigde Jan-Jan om, ondanks zijn handicap, zijn dromen na te streven. Jan-Jan bouwde de Independent Living beweging in Vlaanderen uit. Hij lag aan de basis van Onafhankelijk Leven en samen met een groep gedreven medestanders ijverden ze voor het recht op persoonlijke assistentie. Hij wou leven in de samenleving. In 1996 spande Jan-Jan een proces aan tegen de overheid. Hij vond dat het geld dat naar voorzieningen gaat, rechtstreeks aan mensen met een handicap moet worden gegeven. Zo kunnen ze zelf beslissen hoe ze hun ondersteuning regelen. Hij won het proces. 

Samen met een groep medestanders streed Jan-Jan voor de rechten van mensen met een handicap. Hij was niet alleen. Wereldwijd deden mensen met een handicap hetzelfde. De Verenigde Naties besloot om in 2007 een specifiek verdrag voor de rechten van mensen met een handicap te maken. België ondertekende dit in 2009. Het VN-verdrag zegt dat alle mensen met een handicap moeten kunnen genieten van alle mensenrechten zoals het recht op toegankelijkheid, recht op zelfstandig wonen en deel uitmaken van de samenleving.  

 

"Het VN-verdrag voor personen met een handicap
zegt dat alle mensen met een handicap
moeten kunnen genieten van alle mensenrechten"

 

Het VN-verdrag zorgde in de sector personen met een handicap voor een ommekeer van het medisch zorgmodel naar het burgerschapsmodel. Voortaan staan autonomie, keuzevrijheid, eigen regie en kwaliteit van leven centraal. Het medisch zorgmodel bekeek mensen met een handicap vooral als mensen die hulp- en zorgbehoevend zijn. Na de tweede wereldoorlog was Vlaanderen koploper in het bouwen van voorzieningen. Mensen met een handicap kregen een plaats buiten de samenleving waar ze goede zorg kregen. Maar dit beleid zorgde er ook voor dat het voor mensen met een handicap zeer moeilijk was om deel te nemen aan het reguliere maatschappelijke leven. 

Het VN-verdrag was mee de motor van het Perspectiefplan 2020 van toenmalig minister Jo Vandeurzen. Dat was het resultaat van een uit 2010 opgestart ambitieus plan van de Vlaamse overheid om tot een inclusieve samenleving te komen. Het burgerschapsmodel vormde voortaan de leidraad voor het Vlaamse beleid rond handicap. 

21 jaar na het proces van Jan-Jan Sabbe voerde de Vlaamse regering persoonsvolgende financiering voor meerderjarigen in. Vandaag krijgen bijna 30 000 mensen met een handicap een persoonsvolgend budget. Met dit budget kunnen ze zelf beslissen hoe ze hun ondersteuning organiseren. Ze kunnen kiezen of ze gebruikmaken van een voorziening, zelfstandig thuis wonen of een combinatie van beide.  

Vandaag blijft het VN-verdrag inzake de rechten van mensen met een handicap de motor voor sociale verandering. 

Het verhaal van Clara Kints 

Ook bij ouderen zijn heel wat spraakmakende figuren. Maar ik zoek het even wat dichter bij huis. Mijn grootmoeder, Clara Kints, was 94. Haar hele leven was ze een zelfstandige vrouw. Ze ging al op jonge leeftijd werken, bouwde later haar eigen kruidenierszaak uit en zorgde ervoor dat haar gezin niets tekort had. Mijn opa stierf toen ze 84 was.  

Nu ze oud geworden was, kon ze niet meer stappen, haar armen niet meer gebruiken en was ze volledig afhankelijk van anderen geworden. De verhuis naar een woonzorgcentrum leek voor haar specialist een goede stap. Daar zou ze goede zorg krijgen. Dat vond Clara maar niets. Ze woonde liefst in haar eigen woning, kreeg graag volk over de vloer en genoot van de zon in haar veranda. Zij vond dat ze het recht had om zelf te beslissen waar ze woonde, wat ze at, hoe ze haar dag invulde en wanneer ze naar bed ging. Straffe eisen? Precies wel. Na een operatie was ze al eens tegen haar zin opgenomen in een revalidatiecentrum. En haar huisarts, een gevestigde dorpsarts, gaf haar het gevoel dat ze in extra tijd leefde en er maar het beste van moest maken. 

 

"Zelf kunnen beslissen
waar je woont, wat je eet,
wanneer je in bed gaat.
Als je ouder wordt, is zoiets simpels
niet meer zo evident."

 

Ze gaf niet op. Ze besloot te veranderen naar een jongere huisarts. Want ze vond die competenter en die luisterde naar haar noden. Na een langdurig overleg met het multidisciplinair team, stemde men in om haar toch terug thuis te laten wonen. Maar dit kon alleen indien vrijwilligers haar zouden ondersteunen, haar dochter mantelzorger werd, ze een personenalarm droeg en ze instemde met het dragen van een pamper. Want de verpleging kwam vier keer per dag, maar toiletbezoeken waren niet voorzien. En er was ook geen continue ondersteuning.  

Mijn grootmoeder sprak met haar huisarts af dat ze alleen nog naar het ziekenhuis zou gaan als ze kans op herstel had. Anders wou ze in haar eigen woning blijven en sterven met zicht op de tuin. Uiteindelijk kreeg ze een hersenbloeding. Haar jonge en gedreven arts belde niet de ziekenwagen, maar zorgde dat haar familie bij haar bleef. Ze stierf in de armen van haar kleinkinderen. 

Om zelfstandig te leven, moest Clara op hoge leeftijd een strijd aangaan tegen zorgverstrekkers met goede bedoelingen. Tegen een maatschappij die het beter vindt dat oudere mensen goed verzorgd worden in aangepaste voorzieningen. Zelf kunnen beslissen waar je woont, wat je eet, wanneer je in bed gaat. Als je ouder wordt, is zoiets simpels niet meer zo evident. Ze liet me inzien dat ook oudere mensen dromen hebben en kwaliteit van leven meer is dan goede medische zorg.  

Veel meer dan het medische aspect  

De verwachtingen van mijn grootmoeder en die van Jan-Jan Sabbe lagen, ondanks het grote leeftijdsverschil, niet zo ver uit elkaar. Ook ouderen willen zelf over hun leven beslissen. Goede medische zorg is uiteraard belangrijk. Maar kwaliteit van leven omvat voor oudere mensen veel meer dan het medische aspect. 

 

"Binnen de sector personen met een handicap
zorgde de invoer van persoonsvolgende financiering ervoor
dat mensen met een handicap
hun leven zelfstandiger kunnen inrichten."

 

Binnen de sector personen met een handicap zorgde de invoer van persoonsvolgende financiering ervoor dat mensen met een handicap hun leven zelfstandiger kunnen inrichten. Of om het in de woorden van Sebastian Dürr (die verlamd werd na een ongeval) te zeggen: 

"Toen ik recht kreeg op mijn assistentiebudget, ging een nieuwe wereld voor mij open. Ik kon zelf kiezen wie me op welk moment kon ondersteunen, ik kon een actieve vader zijn voor mijn kinderen, werken, met familie en vrienden gaan eten, gaan zwemmen en ook eens op vakantie gaan. Het gaf me het gevoel om weer deel uit te maken van de samenleving. En mijn kinderen kregen terug het gevoel dat hun papa kon meedoen." 

Sinds de invoer van persoonsvolgende financiering voor meerderjarigen in 2017, zien we dat het aantal mensen met een handicap dat voor een inclusief leven kiest, jaarlijks stijgt. Wie vandaag een budget krijgt, gaat meer op verkenning, zoekt naar oplossingen in de thuiscontext of een combinatie van voorziening en thuis. De keuzevrijheid wordt groter. Al zijn er natuurlijk serieuze pijnpunten. Het budget is niet flexibel. Heb je meer middelen nodig, dan moet je een nieuwe procedure doorlopen en kan het jaren duren vooraleer je een aangepast budget krijgt. Daarnaast staan bijna 17 000 volwassenen met een handicap op een wachtlijst. De overheid erkent dat ze recht hebben op een persoonsvolgend budget, maar maakt voorlopig geen middelen vrij.  

Persoonsvolgende financiering in de ouderenzorg? 

Voormalig minister Vandeurzen zag reeds in 2017 een link tussen handicap en ouderenzorg. De regie in eigen handen houden, gaat zowel op voor mensen met een handicap als voor ouderen. Hij pleitte voor de invoer van persoonsvolgende financiering in de ouderenzorg. Net om tot een ondersteuning te komen die meer vraaggestuurd is en ouderen meer de regie in eigen handen heeft. De voorbereiding op een persoonsvolgend systeem met zorgtickets staat in het regeerakkoord, maar voorlopig is er geen vooruitgang. 

 

"De regie in eigen handen houden,
gaat zowel op voor mensen met een handicap als voor ouderen.
Voormalig minister Vandeurzen
pleitte voor de invoer van persoonsvolgende financiering
in de ouderenzorg."

 

Meer zelfs, op het systeem van persoonsvolgende financiering komt regelmatig kritiek. Het zou voor minder kwaliteit zorgen, tot ellenlange wachtlijsten leiden en onbetaalbaar zijn. Maar klopt dit wel? Als we binnen Onafhankelijk Leven met onze achterban in gesprek gaan, horen we net dat persoonsvolgende financiering tot meer kwaliteit van leven leidt. Ook met een handicap, nemen mensen graag het heft in eigen handen. Met een persoonsvolgend budget kan je je eigen leven organiseren. Het persoonsvolgend budget kan je ook niet zomaar inzetten. Het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap ontwikkelde een duidelijk kader, doet regelmatig inspectie en waakt mee over kwaliteit.  

En wat met die wachtlijsten?  

Als we mensen de ondersteuning willen geven waar ze recht op hebben, moeten we voldoende middelen vrij maken. En daar knelt het schoentje. We kunnen in Vlaanderen redelijk accuraat de kostprijs voor de juiste ondersteuning berekenen. Maar elke minister van Welzijn moet opnieuw vechten voor beleidsmiddelen.  

De budgetten die nodig zijn om mensen met een handicap te ondersteunen, worden niet standaard opgenomen in de begroting, maar vallen onder het zogenaamde uitbreidingsbeleid. Dit uitbreidingsbeleid is een beperkt budget dat niet volstaat om alle mensen te helpen die recht hebben op ondersteuning. Daardoor moeten de minister en administratie telkens opnieuw moeilijke keuzes maken.  

James Van Casteren, topambtenaar bij het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap, omschreef het in een interview helemaal juist: 

“Dus als we de wachtlijsten willen wegwerken, staat daar zeer veel geld tegenover. Als maatschappij moeten we die keuze maken. Als iemand een arm breekt, vinden we het logisch dat hij meteen een gips krijgt. Hoe kan het dan dat mensen die een handicap verwerven jarenlang moeten wachten op hulp?” 

“Wat me enorm stoort, is dat de wachtlijsten als argument worden gebruikt door tegenstanders van persoonsvolgende financiering, om dat systeem terug te schroeven. Maar persoonsvolgende financiering is er gekomen om mensen met een handicap meer keuzevrijheid te geven, het is geen wondermiddel tegen wachtlijsten. Daarvoor is meer geld nodig, punt.” 

Masterplan over beleidsdomeinen heen 

Persoonsvolgende financiering is geen doel op zich, maar een hulpmiddel om tot een samenleving te komen waar iedereen aan kan deelnemen. Zowel handicap als ouderenzorg worden vaak louter als een kostenpost gezien. Terwijl investeren in ouderen en mensen met een handicap betekent dat we meer werkgelegenheid creëren, ervoor zorgen dat mantelzorgers terug aan de slag kunnen gaan en het psychisch welbevinden van zowel ouderen, mensen met een handicap als familie stijgt. 

 

"Persoonsvolgende financiering is geen doel op zich,
maar een hulpmiddel om
tot een samenleving te komen
waar iedereen aan kan deelnemen."

 

Hiervoor hebben we nood aan een masterplan over verschillende beleidsdomeinen heen. Als we de komende decennia willen voorkomen dat tal van mensen buiten de samenleving vallen, moeten we hier vandaag werk van maken.  

Een samenleving waar ouderen, chronisch zieken en mensen met een handicap volwaardig aan kunnen deelnemen. Dat kan toch enkel een rijkere samenleving zijn?

Meer info

Lees meer over Onafhankelijk leven op www.onafhankelijkleven.be