Ingrid en Jan zijn doof geboren. Daardoor doen ze al hun hele leven lang een beroep op hulp- en ondersteuningsvormen. Denk maar flitssystemen voor de deurbel, telefoon, wekker en het brandalarm. Waar niet-dove mensen gebruikmaken van een geluidssignaal, rekenen dove mensen op lichtsignalen.

Ondanks de verschillende vormen van ondersteuning die Ingrid en Jan gewend zijn, hebben ze toch schrik voor de toekomst. Want wat als niet alle ondersteuningsvormen zijn aangepast aan doven? Wat als ze zorgnoden krijgen, maar ze door hun doofheid niet kunnen communiceren met thuiszorgdiensten? En wat als ze moeten verhuizen naar een woonzorgcentrum, maar niet in gesprek kunnen gaan met de andere bewoners? In een open babbel delen Ingrid (58) en Jan (64) hun bezorgdheden met ons.

Jullie doen al een beroep op verschillende ondersteuningsvormen, om zelfstandig te kunnen leven. Vonden jullie het moeilijk om alle nodige vormen van ondersteuning te vinden?

Jan: “Er zijn verschillende bedrijven die gespecialiseerd zijn in hulpmiddelen voor dove en slechthorende mensen. Aangezien ik al sinds mijn kindertijd gebruikmaak van die hulpmiddelen, heb ik de weg naar hulp altijd makkelijk gevonden. Bovendien worden de meeste hulpmiddelen terugbetaald voor het VAPH (Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap).”

Ingrid: “Klopt. Wij hebben allebei een erkenning van het VAPH, omdat we doof geboren zijn. Word je pas doof of slechthorend na je 65e? Dan heb je geen recht op terugbetalingen via het VAPH. Wat ik wel een nadeel vind van het terugbetalingssysteem? Je krijgt elk hulpmiddel maar één keer terugbetaald binnen een termijn van zeven jaar. Mijn rookmelder die een lichtsignaal afgeeft, is recent stukgegaan. Maar de termijn van zeven jaar is nog niet verlopen, dus ik kan geen nieuw toestel aanvragen. Mocht mijn woning nu branden, dan komt de verzekering niet tussen omdat ik geen werkende rookmelder heb. Bovendien kan ik ook niet ruiken, waardoor ik echt afhankelijk ben van die rookmelder.”

Jan: “Om onze erkenning bij het VAPH te blijven behouden, moeten we ons regelmatig laten onderzoeken. Aan de hand van een puntensysteem, krijg je een score over je ‘beperking’. En aan de hand van die score, heb je recht op bepaalde terugbetalingen. Omdat die score kan veranderen doorheen je leven, moeten we die onderzoeken blijven doen.”

Ingrid: “Zonder die hulpmiddelen zou mijn levenskwaliteit trouwens een pak minder goed zijn. Als je doof geboren wordt, heb je hulpmiddelen nodig vanaf je geboorte tot je sterft. Ik heb het daar nooit moeilijk mee gehad.”

Momenteel hebben jullie nog geen andere zorgnoden. Heb je schrik voor zorgnoden die eventueel in de toekomst kunnen opduiken?

Jan: “Ja, eigenlijk wel. Mocht ik zorgnoden krijgen - waardoor ik bijvoorbeeld niet meer zelfstandig naar de winkel kan, of mij niet meer zelf kan wassen – dan vind ik het niet vanzelfsprekend om een zorgverlener toe te laten in mijn huis. Want er zijn enorm weinig zorgverleners die gebarentaal kunnen. Gelukkig ken ik wel mensen die positieve ervaringen hebben met thuiszorgdiensten. De meeste zorgverleners zijn vriendelijk en willen hun patiënten écht helpen. Ze gaan dan ook aan de hand van (onofficiële) gebaren hun best doen om zich uit te drukken en te communiceren. Maar toch zou ik sneller rekenen op familieleden om mij te helpen.”

Er zijn enorm weinig zorgverleners
die gebarentaal kunnen. 

Jan

Ingrid: “Een ander probleem is dat je bij thuiszorgdiensten niet altijd dezelfde zorgverlener aan huis krijgt. Maar als doof persoon is het erg moeilijk om aan een zorgverlener uit te leggen wat je noden en behoeften zijn. Mocht je altijd dezelfde zorgverlener krijgen, dan heb ik er vertrouwen in dat dat contact goed zal verlopen. Krijg je altijd een andere? Dan niet, want dan moet je je steeds opnieuw met handen en voeten proberen uitdrukken.”

Jan: “Veel ouderen vinden de bezoekjes van zorgverleners ook leuk, omdat ze eens een babbeltje met hen kunnen slaan. Bijvoorbeeld over het nieuws, over het weer of over iets dat ze hebben meegemaakt. Maar wij kunnen dat niet door de taalbarrière. Wij hebben veel kennis, maar kunnen die met niemand delen.”

Ingrid: “Ook ik zou daardoor sneller hulp vragen aan mijn partner, dan aan een professionele zorgverlener. En twijfel ik over iets? Dan vraag ik advies aan mijn kinderen. Gelukkig ben ik assertief. Mocht ik ooit thuiszorg nodig hebben, dan zou ik écht op mijn strepen staan tot ik een hulpverlener vind die gebarentaal kent. Al is het maar een beperkte kennis. Maar veel ouderen durven dat niet, en aanvaarden de hulp die ze krijgen. Ook al schiet die hulp tekort.”

Staan jullie ervoor open om ooit naar een woonzorgcentrum te verhuizen?

Ingrid: “Ik ben mij ervan bewust dat de kans bestaat dat ik ooit naar een WZC zal verhuizen. Maar die gedachte maakt me ook bang. Veel dove ouderen die in een WZC wonen, zijn eenzaam. Hoe dat komt? Ze kunnen geen contacten leggen met andere bewoners, omdat ze niet horen. En de andere bewoners kunnen meestal geen gebarentaal. Dat zorgt ervoor dat – wanneer bewoners die doof zijn deelnemen aan een activiteit – ze zich toch erg eenzaam voelen. Ze kunnen tenslotte met niemand gesprekken voeren.”

Veel dove ouderen die in een WZC wonen, zijn eenzaam.
Ze kunnen geen contacten leggen met andere
bewoners, omdat ze niet horen.

Ingrid

“Ook de personeelsleden kunnen meestal geen gebarentaal. Als bewoner aantonen dat je je niet lekker voelt, ergens pijn hebt of ziek bent, is daardoor vaak niet mogelijk. Die eenzaamheidsgevoelens en taalbarrières zorgen ervoor dat dove ouderen soms sneller fysiek en mentaal achteruitgaan.”

Jan: “Veel dove ouderen die wel al zorgnoden hebben, maar met de nodige hulpmiddelen thuis kunnen blijven, willen dan ook niet verhuizen. De schrik om niet te kunnen communiceren met medebewoners en personeelsleden is te groot.”

Ingrid: “Klopt. Die angst leeft bij heel veel dove senioren. Daarom werkt Doof & Senior, de organisatie waar Jan en ik lid van zijn, aan een woonzorgcentrumproject. Met dat project willen we ervoor zorgen dat er in elke provincie een woonzorgcentrum is met een afdeling voor dove en slechthorende ouderen. Wanneer er tien dove ouderen samenwonen op een afdeling? Dan voelen ze zich meteen een pak minder eenzaam, omdat ze met elkaar in gesprek kunnen gaan. En elke afdeling moet dan ook enkele personeelsleden en animatoren aanwerven die gebarentaal kunnen, of enkele van hun medewerkers opleiden. Nu wonen dove ouderen erg versnipperd in woonzorgcentra. Mochten ze samen op een afdeling kunnen wonen in hun provincie, kan dat het welzijn van die groep sterk verbeteren.”

“Er bestaat vandaag één woonzorgcentrum met een afdeling voor dove en zorgbehoevende ouderen: Huize Vincent in Tielrode. Maar niet alle Belgische dove ouderen staan ervoor open om naar Tielrode te verhuizen. Ze willen hun vrienden en familieleden in de buurt niet zomaar achterlaten. Al twee jaar lang sensibiliseren we daarom voor een specifieke afdeling in elke provincie. Helaas nog zonder succes. Veel steden en gemeenten zijn twijfelachtig om zo’n afdeling in het leven te roepen. Vooral het financiële aspect houdt hen tegen. Idealiter komt er dus een soort van wetgeving die zo’n afdeling bij provincies verplicht.”

Wij willen dat er in elke provincie een WZC
komt met een afdeling voor
dove en slechthorende ouderen. 

Ingrid

Moeten er in een woonzorgcentrum veel zaken aangepast worden aan een doof persoon?

Ingrid: “Eigenlijk valt dat goed mee. Ik heb thuis een rookmelder met een flits, en een parlofoon met video. WZC moeten dus zeker niet hun volledige infrastructuur uitbreken wanneer ze dove ouderen ontvangen (lacht).”

Jan: “Wij gebruiken vooral onze gsm als hulpmiddel. Er zijn apps die belgesprekken omzetten naar tekst, bijvoorbeeld. Technologie helpt ons enorm, maar er zijn ook grenzen. Robots die gebarentaal kunnen? Daar zijn al onderzoeken naar en ontwerpen van. Maar een robot die mij komt aan- en uitkleden? Nee. Dan verkies ik toch menselijk contact.”

Zijn er zaken die vandaag dove ouderen in woonzorgcentra of in een thuiszorgsituatie kunnen ondersteunen?

Ingrid: “Er bestaat een afstandstolkendienst. Dat is een gratis dienst van het Vlaams Communicatie-Assistentie-Bureau voor Doven (CAB), waarbij de dove persoon een afstandstolk ziet op het beeldscherm van zijn of haar toestel, en waarbij de afstandstolk belt naar de persoon die de dove persoon wil bereiken. Zo kan alles dat tijdens het telefoongesprek gezegd wordt, vertaald worden in gebarentaal en omgekeerd.”

Jan: “Klopt. Het enige nadeel? Die dienst is niet 24/7 bereikbaar. En vaak zijn de wachttijden erg lang. Je kan een afstandstolk wel op voorhand reserveren. Maar soms heb je ook acuut een dokter nodig. En als je een afstandstolk op uur reserveert, moet je er al zeker van zijn dat de thuiszorgdienst stipt bij jou langskomt.”

Ingrid: “In Zweden is de afstandstolkendienst wel 24/7 bereikbaar. Misschien moeten we allemaal naar daar verhuizen (lacht).”

Jan: “Mensen denken vaak dat je schriftelijk kan communiceren met dove mensen. Maar je mag er niet vanuit gaan dat elke dove oudere goed kan lezen en schrijven. En veel dove mensen kunnen ook niet praten. Zeker mensen die doof geboren zijn. Voor hen is Nederlands niet hun moedertaal, aangezien zij Nederlandse Gebarentaal spreken. Er zijn dus dove mensen die maar heel beperkt kunnen praten, lezen en schrijven.”

Ingrid: “Naast een afstandstolkendienst, is er ook een gewone tolkendienst waar dove mensen een beroep op kunnen doen. Elk jaar hebben we recht op een aantal gratis ontmoetingen met een tolk. Maar omdat er tolkentekort is, lukt het ook niet altijd om een tolk te vinden op het moment dat je die ondersteuning nodig hebt.”

Wat moet er veranderen in de zorg, opdat ook dove mensen op een kwaliteitsvolle manier ouder kunnen worden?

Ingrid: “Mensen die in de zorg werken, moeten weten dat wij bestaan. Dat klinkt misschien gek, maar veel zorgmedewerkers in woonzorgcentra verwachten niet dat dove mensen naar een WZC verhuizen. Ze zijn totaal niet voorbereid op onze komst, en weten dus niet hoe ze met ons moeten communiceren. Of de kamers zijn niet aan dove mensen aangepast. En ook in ziekenhuizen schrikt het personeel vaak als er plots een doof persoon voor hen staat.”

Jan: “En daardoor krijgen we vaak minder goede zorg. Dat is absurd. Wij hebben recht op even goede zorg als horende mensen, en willen op dezelfde manier behandeld worden. Ik zou het fijn vinden mochten alle zorgmedewerkers een beperkte kennis hebben van gebarentaal. Mocht iedereen het gebaar voor ‘goedemorgen’, of voor ‘koffie’ kennen? Dat zou veel doen. En voor ‘pijn’ of ‘ziek’. Dat zijn belangrijke begrippen.”

Wij hebben recht op even goede zorg
als horende mensen, en willen op
dezelfde manier behandeld worden.

Jan

Ingrid: “Er is ook te weinig informatie over dove mensen. Idealiter komt er een brochure die alle informatie over dove ouderen bundelt. Met aanbevelingen over wat een WZC kan doen voor die groep. En met de hulpmiddelen die bestaan. Want ook horende ouderen kunnen slechthorend of doof worden. Het is belangrijk dat zorgmedewerkers weten welke hulpmiddelen er voor die groep bestaan. Momenteel hebben ze onvoldoende zicht van wat er op de markt is.”

Jan: “En waarom hebben zorgopleidingen geen keuzevak gebarentaal? Dan zouden er misschien veel meer tolken bestaan. Of dan zouden sommige zorgmedewerkers zelf een basis gebarentaal kunnen.”

Ingrid: “Ik blijf ook pleiten voor aparte afdelingen in WZC voor ouderen die doof zijn. Afdelingen die aangepast zijn aan de noden van dove ouderen, en met medewerkers die iets of wat kennis hebben van gebarentaal. En door dove mensen met elkaar te verbinden in een WZC, kan ook eenzaamheid bij die groep bestreden worden.”

“Of we ooit naar een samenleving zullen gaan die 100% toegankelijk is? Ik vrees ervoor. Een nadeel is ook dat mensen onze handicap niet zien. Doofheid is niet zichtbaar. En daardoor zijn wij voor de samenleving een onzichtbare groep.”

We leerden Jan en Ingrid kennen via Doof & Senior Vlaanderen. Een organisatie die afgevaardigden van elke seniorenafdeling van de regionale dovenclubs in Vlaanderen samenbrengt en optreedt als spreekbuis voor alle dove senioren in Vlaanderen.